Firmato lo scorso 4 dicembre nel Parco Tecnologico dell’IRCCS Neuromed, in occasione della conferenza stampa di apertura del workshop “Crisi e (ri)soluzioni” un protocollo di intesa che segna un punto di svolta nella gestione dell’epilessia. L’evento, organizzato da Neuromed, in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia – SIN, e l’Associazione Italiana Epilessia – AIE, punta a guardare all’epilessia in maniera olistica concentrando l’attenzione sulla persona e non soltanto sulla malattia.
Il nuovo protocollo promosso
Il protocollo promosso grazie ad un approccio multidisciplinare alla patologia integra aspetti biologici, psicologici, sociali e familiari ed è frutto della collaborazione diretta di pazienti e caregiver, coinvolti attivamente nella definizione di 10 punti fondamentali per migliorare la vita delle persone con epilessia. Il documento promuove una medicina in grado di valorizzare le esperienze individuali, ben oltre il tradizionale paradigma clinico, con l’obiettivo di creare percorsi di cura personalizzati e replicabili in altri contesti clinici.
Una visione umanistica della medicina perché non basta ridurre le crisi
«Non si tratta solo di curare la malattia – ha sostenuto Tarcisio Levorato, Presidente dell’AIE – ma di prenderci cura delle persone con epilessia nella loro interezza: emozioni, relazioni, progetti di vita. Questo protocollo rappresenta una visione umanistica della medicina che speriamo venga replicata altrove».
Il responsabile del Centro per la Diagnosi e la Cura dell’Epilessia, Giancarlo Di Gennaro, ha spiegato che per i pazienti non è sufficiente ridurre le crisi, ma «è necessario ascoltare, comprendere e costruire percorsi personalizzati che tengano conto degli aspetti psicologici, sociali e familiari».
Verso un cambio di paradigma
«Il neurologo moderno deve guardare oltre la malattia e comprendere la persona nella sua globalità. Questo significa superare la frammentazione della medicina e integrare competenze diverse in un unico percorso» ha sottolineato anche Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della SIN, evidenziando la necessità di un cambio di paradigma.
I pazienti con epilessia sono tali del resto 365 giorni l’anno e non soltanto in occasione delle visite di controllo. Proprio per questo l’obiettivo dell’IRCCS Neuromed è stato potenziare l’attività clinica, ma anche per creare un ambiente confortevole e accogliente in particolare per i pazienti più fragili, come i bambini.
«L’obiettivo è evitare che l’ospedale venga percepito solo come un luogo di cura e dolore, trasformandolo in uno spazio di vita. Vogliamo che chi entra qui si senta accolto, compreso e sostenuto in ogni fase del percorso. E non possiamo fermarci alla dimissione: l’approccio al paziente e alla sua famiglia deve raggiungere il fondamentale obiettivo di garantire una continuità tra ospedale e vita quotidiana» ha enfatizzato Gabriele Trombetta, Direttore Generale del Neuromed.
Al centro del progetto anche una diversa valutazione delle terapie che non consideri esclusivamente il successo clinico ma anche il miglioramento che queste apportano in termini di qualità della vita.
L’auspicio è ora quello che questo modello venga adottato anche in altri contesti, contribuendo a conciliare medicina e umanità attraverso un approccio personalizzato alla cura.
